ความรักของพ่อแม่นั้นยิ่งใหญ่เกินกว่าจะหาสิ่งใดมาเทียบเคียงได้ เมื่อลูกของตัวเองต้องตกอยู่ในสถานการณ์ที่ยากลำบาก หากมีสิ่งใดที่พ่อแม่พอจะทำได้ พวกเขาก็จะยอมเสียสละทุกอย่างเพื่อช่วยเหลือลูก ๆ ของตนเอง
นี่คือเรื่องราวของ สวีเว่ย คุณพ่อชาวจีจากเมืองคุนหมิง ที่มีลูกชายวัย 2 ขวบป่วยเป็น Menkes Syndrome ภาวะที่เกิดจากความผิดปกติของยีน ทําให้การกระจายของธาตุทองแดงในร่างกายมีความผิดปกติ ซึ่งส่งผลต่อสุขภาพและพัฒนาการของเด็กอย่างรุนแรง
ผู้เชี่ยวชาญอ้างว่า ห่าวหยาง ลูกชายของเขาเหลือเวลาอีกเพียงไม่กี่เดือนเท่านั้นที่จะมีชีวิตอยู่ แต่สวีเว่ยไม่เคยยอมแพ้ เขาตั้งใจแน่วแน่ว่าจะทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อลูกชายของเขา นั่นรวมถึงการเรียนรู้วิชาเคมีและผลิตยาที่ทางการจีนไม่สามารถจัดหาได้ด้วยตัวเอง
ถึงแม้ว่าผู้ที่ประสบกับภาวะ Menkes Syndrome มักไม่ค่อยรอดชีวิตจนถึงอายุ 3 ขวบก็ตาม แต่สวีเว่ยก็พยายามทำสิ่งที่เป็นไปไม่ได้ต่อไปเพื่อให้ลูกชายของเขามีโอกาสสู้อีกครั้ง
สวีเว่ยได้ยินมาว่ายาตัวเดียวที่จะชะลออาการของห่าวหยางได้ไม่มีในจีน และการระบาดของไวรัสโควิด-19 ทำให้แทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่เขาจะขอความช่วยเหลือจากต่างประเทศ คุณพ่อวัย 30 ปีจึงต้องลงมือจัดการเรื่องนี้ด้วยตัวเอง
สวีเว่ยไม่มีประสบการณ์ด้านการแพทย์ใด ๆ แต่เขาใช้เงินลงทุนราว 20,000 หยวน (ราว 1 แสนบาท) ซื้ออุปกรณ์ที่จำเป็นและเปลี่ยนบ้านของเขาให้กลายเป็นห้องแล็บ จากนั้นเขาได้ศึกษาเอกสารเกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมที่หายากนี้ทางออนไลน์
จากนั้นเขาก็เรียนรู้วิธีผลิตยา “คอปเปอร์ฮิสติดีน” ด้วยตัวเอง โดยมันคือยาสำหรับผู้ป่วยจากโรคนี้โดยเฉพาะ
“เพื่อน ๆ และครอบครัวของผมไม่เห็นด้วยกับเรื่องนี้ พวกเขาบอกว่ามันเป็นไปไม่ได้” สวีเว่ยกล่าว
“ผมไม่มีเวลาคิดว่ามันจะทำได้หรือไม่ได้ มันเป็นสิ่งที่ต้องทำ แม้ว่าลูกจะเคลื่อนไหวหรือพูดไม่ได้ แต่เขาก็มีจิตวิญญาณและความรู้สึก”
สวีเว่ยผลิตคอปเปอร์ฮิสติดีนได้เป็นขวดแรกหลังจากตั้งห้องแล็บได้ประมาณ 6 เดือน เขาเริ่มทดลองกับกระต่ายก่อนแล้วจึงฉีดทดลองกับตัวเอง กระต่ายดูเหมือนจะสบายดีและเขาเองก็เช่นกัน เขาจึงตัดสินใจให้ยานี้แก่ลูกชาย และพาลูกชายไปตรวจร่างกายที่โรงพยาบาลเพื่อให้แน่ใจว่ายาไม่ได้ทำอันตรายต่อตับและไตลูกชายของเขา
ถึงแม้ว่าเขาจะทำได้เพียงชะลออาการของลูกชายได้ตอนนี้ แต่เขามุ่งมั่นว่าจะต่อสู้ต่อไปให้ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
เรื่องราวของสวีเว่ยสร้างความประทับใจให้กับ VectorBuilder ห้องแล็บเทคโนโลยีชีวภาพระดับนานาชาติ ซึ่งขณะนี้กำลังทำการวิจัยเกี่ยวกับการรักษายีนของผู้ป่วย Menkes โดยวางแผนจะมีการทดลองกับสัตว์ในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า
เนื่องจากเป็นภาวะที่หายากที่อาจเกิดขึ้นได้กับเด็ก 1 ใน 100,000 คนเท่านั้น Menkes Syndrome จึงไม่ได้อยู่ในสายตาของบริษัทยาทั้งหลาย เมื่อเรื่องราวของสวีเว่ยได้ถูกเผยแพร่ออกไปก็ทำให้มีผู้คนจำนวนไม่น้อยขอร้องให้สวีเว่ยช่วยเหลือลูก ๆ ของพวกเขา
สวีเว่ยทำได้แค่การปฏิเสธอย่างสุภาพ เนื่องจากกฎหมายอนุญาตให้เขาปฏิบัติต่อลูกชายของเขาเองเท่านั้น ตราบใดที่เขาไม่ใช้ยากับคนอื่นนอกจากลูกชายตัวเอง เจ้าหน้าที่ก็จะไม่เข้าไปแทรกแซง
ปัจจุบัน สวีเว่ยใช้เวลาไปกับการวิจัยยาในห้องแล็บของเขาเต็มเวลา จนทำให้เขาไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป ดังนั้นพ่อแม่ของเขาจึงเป็นคนที่คอยช่วยเหลือเรื่องการเงินให้ทั้งหมด ส่วนภรรยาของเขาอาศัยอยู่กับลูกสาวที่อะพาร์ตเมนต์อีกแห่งในคุนหมิง
ที่มา : odditycentral | เรียบเรียงโดย เพชรมายา
