เด็กสิงคโปร์เป็นโรคหายากที่ทำให้เขารู้สึก ‘หิวตลอดเวลา’

ความหิว ถือเป็นความรู้สึกที่เกิดขึ้นเนื่องจากความต้องการอาหารของร่างกายมนุษย์ ดังนั้นการหยิบอาหารใส่ปากกลืนลงท้องให้อิ่มจึงเป็นทางออกที่แก้ไขปัญหาความหิวได้ดีที่สุด แต่จะเกิดอะไรขึ้นถ้าร่างกายของคุณรู้สึกหิวตลอดเวลา โดยที่อาหารที่อยู่เต็มท้องก็ไม่สามารถช่วยได้

นี่คือเรื่องราวของ เดวิด ซู เด็กชายวัย 10 ปีจากสิงคโปร์ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Prader-Willi Syndrome ซึ่งเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่แปลกประหลาด โดยทำให้เขารู้สึกหิว ไม่ว่าจะกินอาหารเข้าไปมากแค่ไหนก็ตาม

ลองนึกความความสุขของคุณที่เกิดจากการอิ่มท้องในการรับประทานอาหารแต่ละมื้อ แต่สำหรับเดวิดไม่เคยสัมผัสได้ถึงความรู้สึกนี้มาก่อนในชีวิต Prader-Willi Syndrome (PWS) ทำให้เด็กชายสูญเสียการทำงานของยีนในโครโมโซมที่ 15 ซึ่งนั่นหมายความว่าโรคนี้ไม่มีวันรักษาหาย

การใช้ชีวิตกับผู้ป่วยกลุ่มนี้ถือเป็นเรื่องยากมาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งการดูแลผู้ป่วย PWS ที่มีความอยากอาหารตลอดเวลา คนรอบข้างจึงต้องมีมาตรการพิเศษที่ใช้ดูแลผู้ป่วยไม่ให้พวกเขาหยิบอาหารใส่ปากเข้าไปเรื่อย ๆ จนทำให้ร่างกายเป็นอะไรไป

แน่นอนว่าโรคอ้วนถือเป็นหนึ่งในปัญหาหลักของผู้ป่วย PWS แต่นั่นก็ไม่ใช่ปัญหาเพียงอย่างเดียว จากบันทึกทางการแพทย์ระบุว่า ผู้ป่วย PWS จำนวนมากที่ถูกพบว่ามีแผลในลำไส้จากปริมาณอาหารที่กินเข้าไปผิดธรรมชาติ หรือการพบเนื้อร้ายในเนื้อเยื่อในกระเพาะอาหาร รวมถึงภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ เช่น อาการท้องอืด ท้องเฟ้อ และปัญหาการขับถ่าย

ส่วนในกรณีของ เดวิด ซู ครอบครัวของเขาใช้ความพยายามอย่างมากในการควบคุมน้ำหนักของเขา จนไปถึงการล็อกประตูห้องครัวเพื่อไม่ให้เขากินมากเกินไป นอกจากนั้นพวกเขายังจัดตารางการรับประทานอาหารให้เป็นเวลา เพื่อให้เขารู้ว่าเมื่อไหร่ที่ถึงเวลาทานอาหาร และเมื่อไหร่ที่เป็นเวลาขนม

ข่าวดีก็คือ ภายใต้การดูแลที่เข้มงวดทำให้เดวิดมีน้ำหนักที่อยู่ในเกณฑ์ปกติ แต่ข่าวร้ายก็คือเขาก็จะต้องใช้ชีวิตอยู่แบบนี้ต่อไปตลอดชีวิต เมื่อเขาเติบโตขึ้น เขาจะต้องมีระเบียบวินัยกับตัวเอง เรียนรู้วิธีการควบคุมตัวเอง แม้ว่าเขาจะไม่มีครอบครัวที่คอยดูแลอีกต่อไปก็ตาม

ถึงแม้โรค PWS จะไม่มีทางรักษาให้หายได้ แต่การรักษาด้วยการปรับสมดุลฮอร์โมนจะสามารถช่วยลดอาการความหิวที่เกิดขึ้นในตัวเด็กชายได้ ซึ่งเป็นสิ่งเดียวที่ทางการแพทย์ช่วยเขาได้ในตอนนี้

ที่มา : odditycentral | เรียบเรียงโดย เพชรมายา